por Josy Antunes
Uma nova política de atenção integral a pessoas com doença Falciforme foi estabelecida sexta-feira, dia 27 de março. O teatro do Espaço Cultural Sylvio Monteir
o sediou o encontro de profissionais da saúde, políticos, representantes de diversas religiões, do movimento negro, feminista e GLBT, de comunidades indígena, árabe, judaica e quilombola. As principais vítimas da doença são os afro-descendentes.Antes da reunião, o Centro de Referência de Atenção Integral a Pessoas com Doença Falciforme foi inaugurado, ao lado do Hospital da Posse. “Ele é fruto do trabalho de muita gente, que já luta há muito tempo”, declarou o Secretário de Saúde Marcos de Sousa, um dos organizadores do encontro.
Joice Aragão, coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, fez um histórico da doença no Brasil. Caracterizada por uma má-formação das hemácias, que tomam forma semelhante a foices, a doença tem daí a origem de seu nome. A Falciforme provoca dificuldades na circulação sanguínea, fortes anemias, dores, úlceras e até derrames cerebrais.
A doença é originária da África, tendo aportado nas Américas na época da escravidão. Por esse motivo, sua maior incidência acontece nos estados onde a presença de escravos era maior, estando em primeiro lugar a Bahia, seguida do Rio de Janeiro. Estima-se que um em 1,2 mil bebês cariocas nasçam com a doença, que é transmitida de pai para filho. Ao todo, há cerca de 8 mil casos no Rio de Janeiro.
Uma das metas do novo programa é que todos os profissionais do SUS e da saúde em geral tenham conhecimento da Falciforme. “Porque a todo momento vão encontrar pessoas com a doença”, explicou Joice. Além da alta incidência da doença em regiões com forte presença dos afro-descendentes, a Falciforme é altamente contagiosa. “O risco de infecções – até em procedimentos dentários – é em média 400 vezes maior.”
Tratamento adequado
Ela também explicou os altos índices de mortalidade provocados pela Falciforme. Segundo estatísticas, crianças de até cinco anos portadoras da doença e que não recebem tratamento adequado têm a expectativa de vida reduzida para os oito anos de idade. Essa expectativa cresce para 45 anos entre as crianças com acompanhamento médico.
O diagnóstico precoce é um grande aliado na luta pela vida, como explica o hematologista Paulo Ivo, ao falar sobre o Programa Primeiros Passos, mais conhecido como o teste do pezinho. Se detectada a alteração nas hemácias, medidas simples, porém essenciais, devem ser tomadas. “Vacinas, atenção com hidratação e higiene, adesão aos tratamentos são alguns cuidados com o bebê”, explicou o médico. Antes do teste do pezinho, a taxa de mortalidade era maior.
O programa já obteve grandes conquistas, como a implantação do fluxo obrigatório de informação sobre a doença. “Com a sua desmistificação, pudemos resgatar aqueles que não estavam sendo tratados”, explicou o hematologista.
Um dos próximos passos, além da capacitação dos profissionais da saúde, é descentralizar o atendimento a pacientes com Falciforme. Isso fará com que eles possam ser atendidos em qualquer unidade de saúde, não só nas específicas.
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